Today the post about most important work in
my crafting history so far. G-pads for one amazing but
seriously ill little girl. She was the reason I did that. Lovely, 6 years old Lilianna The Brave:
Dziś napiszę o najważniejszej jak do tej pory pracy, jako przyszło mi wykonać w trakcie mojej historii tworzenia. Chodzi o "pady" pod rurkę PEG dla pewnej wspaniałej, lecz ciężko chorej dziewczynki.
Ale po kolei, wszak na nic rzeczy, jeśli nie ma ich kto używać. W tym poście najważniejsza jest ona, pewna urocza sześciolatka: Lilianna Waleczna:
Her mum says: "She suffers for a metabolic disease that damages her little body. Lilianna has trouble with speaking, sitting, and she is not able to walk. She is weaken by her problems with the digestive system. We are constantly looking for the causes of this condition. There are also problems with circulatory and respiratory systems. The last years have brought a new diagnosis. A diagnosis of cerebral palsy, hypothyroidism caused by Hashimoto's thyroiditis, significantly increased problems with the digestive system. At the moment Lilianna is fed through PEG (Percutaneous Endoscopic Gastrostomy). This means that our princess is fed through a tube directly into the stomach.”
It means, that Lilianna has just open wound in her stomach. What was my role in here? I made, designed especially for her, colourful, soft pads to protect this sensitive area. Those pads can help absorb leakage from the stoma and tube and help to reduce irritation and inflammation around the tube. Many parents and doctors feel that they help reduce and prevent granulation tissue. Lilianna’s mum has also confirmed this effect. What is more pads are fun when so little about tube feeding is. They are made of non-irritating, colourful materials, in different shapes, with fairy tale characters or superheroes!
Jak pisze o niej Mama: "Wg specjalistów przyczyną pogarszającego się stanu Lilki jest choroba metaboliczna. Jej nerki nie pracują samodzielnie. Jej odporność jest bardzo niska. Ma (...) problemy z krwią i ze strony układu oddechowego, okresowo wymaga
tlenoterapii. Jej stan funkcjonalny potrafi
zmieniać się z dnia na dzień. Lilianka ma problemy z mówieniem, chodzeniem a nawet jedzeniem. W tej chwili karmiona jest przez tzw. PEG-a. Co oznacza, że jest karmiona bezpośrednio przez dziurkę do żołądka." Problem w tym, że wejście PEG-a to tak naprawdę otwarta rana i potrzebuje opatrunku. Jednak klasyczne gaziki nie do końca sprawdzały się, bo włókna z nich drażniły ranę oraz śluzówkę i powodowały dodatkowe stany zapalne. Mama Lili znalazła informację, że za granicą dzieci używają specjalnie podkładki. Które nie dość, że uszyte są z niedrażniących, miękkich materiałów, to na dodatek są zaprojektowane specjalnie dla dzieci. Radosne, kolorowe, w różnych kształtach, z postaciami z bajek czy superbohaterami! Tak naprawdę można mieć taką podkładkę jaką tylko się sobie wymarzy. Mama Lilianki udostępniła prośbę na stronie Lili na Facebooku, nasza wspólna koleżanka udostępniła wiadomość, a ja przeczytałam i podjęłam się wykonania zadania. Nie wahajcie się nigdy więcej udostępniać takich wiadomości, to naprawdę może dużo zmienić!
First projects were differed in size, the size of the holes as well as methods of fastening.
Pierwsze projekty padów różniły się rozmiarami, wielkością dziurek na rurkę od PEG-a a także sposobami zapięcia.
I wanted to find the best solutions for Lilianna. I was proud of myself. My engineering diploma does not go to waste! ;)
Wszystko po to, by wybrać dla Lilianki rozwiązanie najlepsze. Mój tytuł inżynierski nie poszedł na marne! ;)
Eventually pads were made of a soft, colourful cotton, flannel or fleece (the upper, outer layer).
Ostatecznie pady zostały uszyte z miękkiej, kolorowej bawełny, flanelki lub polara (górna, zewnętrzna warstwa).
 |
| Jeszcze bez zapięć/ Without the fasteners yet |
While the layer adjacent to the body is fabric made using complex technology with ultra-microfibre, 20 times thinner than a hair. It's durable, but at the same time soft and very easy for washing (is excellent also as a material for ladies panty liners and pads). This material was a perfect choice. First of all pads absorb well any leakage. Additionally, it turned out again that their use soothes irritations.
Natomiast dolna, przylegająca do ciała to tkanina wykonana przy użyciu skomplikowanej technologii z ultradrobnych mikrowłókien, 20 razy cieńszych od włosa. Jest wytrzymała, ale przy tym miękka i bardzo łatwo się pierze (doskonale się sprawdza także jako materiał na wielorazowe wkładki i podpaski). To właśnie ten materiał okazał się strzałem w dziesiątkę. Nie dość, że pady doskonale wchłaniały wszelkie wycieki, to okazało się jeszcze, że stosowanie ich łagodzi podrażnienia.
All
pads’ edges are smooth, without any protruding threads and seams which
also may prevent irritation. The pads are fastened to the colourful
plastic snaps. It was the most convenient solution to me.
Wszystkie krawędzie padów są gładkie, brak wystających nici i szwów co także zapobiega podrażnieniom. Pady zapinane są na kolorowe, plastikowe zatrzaski. Uznałam, że to najwygodniejsze rozwiązanie.
Last but not least I want to thank Agnieszka PP for sharing information about Lilianna on her FB wall. Greg J for sponsoring the KAM snaps, and Eliza M for taking parcel to Poland and sent it to Lilianna asap. There would be no so fantastic effects without a good heart and sensitivity of this tight-knit team <3
Zanim przejdę do zdjęć, chciałam podziękować Agnieszce PP za udostępnienie informacji na jej tablicy FB, Gregowi J, za sponsorowanie zatrzasków, oraz Elizie M, za zabranie padów do Polski i wysłanie ich, dzięki czemu ekspresowo trafiły do Lilianki. Bez dobrego serca i wrażliwości tej zgranej ekipy nie byłoby tak fantastycznych efektów! <3
The final result :)
A tak prezentowały się ukończone pady na chwilę przed wysłaniem ich do Lili :)
